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Den emotionalen Umgang mit der Krankheit Krebs erklären

unsplash.com/Jason Leung

Martina Hagspiel

Gründerin “Kurvenkratzer – InfluCancer”

Martina Hagspiel hatte Brustkrebs. Heute engagiert sie sich im von ihr gegründeten Verein „Kurvenkratzer – InfluCancer“, um den Umgang mit dem Thema und die Herangehensweise daran besser zu erklären. 

Was hat Sie inspiriert, den Verein zu gründen?

Ich bin selbst 2010 an Brustkrebs erkrankt und wurde behandelt – mit Chemobestrahlung, OP und starker Medikation. Nach der primären Behandlung bin ich in der Reflexion auf den Gedanken gekommen, dass mir selbst Erfahrungsberichte anderer Patientinnen gefehlt haben. Es war außerdem schwierig für mich, Angehörigen und Bekannten ein Gefühl dafür zu geben, was ich durchlebte und wo ich stand, medizinisch wie psychisch und emotional. 2014 habe ich eines der ersten Kickstarterprojekte in Österreich gestartet mit dem Ziel, ein Buch als Ratgeber herauszubringen. Etwas später habe ich begonnen, die für das Buch geplanten Interviews per Video zu führen. Das war gewissermaßen die Initialzündung.

Worum geht es in diesen Interviews?

Wir stellen immer dieselben Fragen: Was sind deine Herausforderungen? Welche Tipps würdest du dir selbst geben? Wie ist deine Geschichte dazu? Und so weiter – vor allem aber auch die Frage, was aus der Erkrankung Gutes entstanden ist. Da geht es um eine positive Geisteshaltung, die wir unterstützen möchten.

Wie ging es weiter?

Das Projekt ist mit der Zeit immer größer geworden. Inzwischen sind wir neben dem Verein als digitales Medium und als Agentur für Gesundheitskommunikation tätig. Wir veranstalten Events, etwa zur Brustkrebsvorsorge. Unser Ziel ist es, den emotionalen Umgang mit der Krankheit Krebs zu erklären und Menschen zu motivieren, über die Erkrankung zu sprechen.

Was sind aus Ihrer Sicht die wichtigsten Erfolge des Vereins?

Ein Highlight war für mich eine Aufführung des Films „Mamma Mia!“ im Gartenbaukino, wo wir auf Brustkrebs aufmerksam gemacht haben. Das war eine wirklich tolle Sache, die Leute waren begeistert. Das nächste Highlight findet im November statt – der Krebsbloggerkongress InfluCancer 2020, der erste Fachkongress für Krebsblogger aus dem DACH-Raum. Das wird ein Community-Treffpunkt für Krebsblogger und Interessierte, der inspiriert, vernetzt und verbindet.

Wie hat Ihnen als Patientin die Arbeit mit InfluCancer geholfen?

Als ich die Tätigkeit begann, war meine Behandlung weitgehend abgeschlossen. Ich kann aber heute mit der Arbeit im Verein aus dem, was mir selbst widerfahren ist, etwas bewirken. Ich bin heute als Patientenstimme aktiv und laut, arbeite dabei in Advisory Boards und Gremien mit. Die Sicht der Patienten wird oft zu wenig gesehen – da ist man in einem riesigen Apparat drin, in einem Prozess, den man im Vorfeld so gar nicht erfassen kann. Von außen kann das kaum jemand nachvollziehen, daher sind qualifizierte Patientenstimmen wirklich wichtig. Davon gibt es in Österreich noch recht wenige.

Inwiefern hat Sie die Zeit Ihrer Erkrankung und Behandlung geprägt?

Man geht immer davon aus, dass der Status quo in Ordnung ist. Als Krebspatient tut man sich mit dem Begriff „geheilt“ schwer. Es fühlt sich nicht so an, es gibt Langzeitfolgen, über die leider noch zu wenig gesprochen wird. Nach einer langwierigen Behandlung ist man vermindert belastbar, leidet an einem Müdigkeitssyndrom, Konzentrationsschwächen und ist Schmerzpatient.

Was würden Sie sich denn für die Zukunft wünschen?

Ich wünsche mir, dass Patientenstimmen in wichtigen Gremien einen Platz und Mitspracherecht bekommen. Außerdem braucht es Plattformen, wo sich Patienten organisieren können – und eine Honorierung der meist ehrenamtlichen Arbeit der Patientenstimmen.

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