In Österreich erkranken jährlich rund 300 Kinder und Jugendliche an Krebs. Eine Schreckensnachricht, die das Leben der ganzen Familie auf den Kopf stellt: Krankenhausaufenthalte statt Schule, Blutkontrollen statt Radfahren, Chemotherapie statt FreundInnen treffen …

Dank des medizinischen Fortschritts werden ca. 84 Prozent aller KinderkrebspatientInnen in Österreich geheilt. Die Zahl der Survivors – wie sich Menschen, die im Kindes- oder Jugendalter Krebs hatten, selbst bezeichnen – steigt somit stetig an. Ihre Heilung ist eine medizinische Erfolgsgeschichte.

Doch Chemotherapie, Bestrahlung und eine eventuell notwendige Operation sowie die Erkrankung selbst hinterlassen bei der Mehrheit der KinderkrebspatientInnen Spuren, die sofort nach der Behandlung, oft aber auch erst nach Jahren auftreten können. Es handelt sich dabei um Gesundheitsprobleme, die sowohl körperlicher als auch psychischer Natur sein können.

Das Warten auf Spätfolgen?

Generell gilt: Eine Früherkennung von Spätfolgen ist besonders wichtig, um erfolgreich behandeln zu können. Langzeitfolgen können das gesamte Organsystem wie Herz, Niere, Lunge oder Leber betreffen sowie hormonelle Störungen und Unfruchtbarkeit hervorrufen. Nach einer Schädelbestrahlung können Konzentration und Aufmerksamkeit, Merk- und Lernfähigkeit beeinträchtigt sein. Eine gravierende Langzeitfolge kann auch das Auftreten einer zweiten Krebserkrankung sein.

Eine pauschale Antwort, welche Spätfolgen bei den ehemaligen PatientInnen auftreten werden, gibt es nicht. Denn jeder Survivor hat sein eigenes Risikoprofil an gesundheitlichen Langzeitfolgen, die auftreten können. Je intensiver die Behandlung war, umso größer ist das Risiko, dass Spätfolgen die Lebensqualität der Survivors beeinträchtigt. Aber junge KrebspatientInnen wollen nicht nur überleben, sondern leben.

Der Weg zurück ins Leben

Einige Spätfolgen machen sich im Alltag schnell bemerkbar. Aus diesem Grund benötigen alle ehemaligen KinderkrebspatientInnen eine spezielle Nachsorge und unterschiedliche Vorsorgemaßnahmen. Diese Nachsorge besteht neben regelmäßigen medizinischen Untersuchungen und Kontrollen aus einer psychosozialen Nachbetreuung der Survivors und ihrer Angehörigen.

Die Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe (ÖKKH) bietet seit über 20 Jahren psychosoziale Nachsorgeangebote an und unterstützt betroffene Kinder und Jugendliche und ihre Familien auf dem Weg zurück in einen normalen Alltag. Ein wesentlicher Teil dieser Nachsorgeangebote der ÖKKH findet in Form von Camps und Seminaren statt, die auf ein selbstbestimmtes Leben abseits des Krankenhausaufenthaltes abzielen. Dabei werden ehemalige KrebspatientInnen, Geschwister sowie Eltern begleitet und unterstützt.

Auf dem Weg zurück ins Leben spielt die erfolgreiche Partizipation an der Arbeitswelt eine wesentliche Rolle. Einige Spätfolgen werden jedoch erst im Berufsalltag relevant und bleiben deshalb zunächst häufig unbemerkt. So zum Beispiel kognitive Einschränkungen wie Konzentrationsstörungen, Gedächtnisschwäche oder Verlangsamung. Viele ehemalige PatientInnen sind dann im Job überfordert, etwa dort, wo Multitasking erwartet wird.

Wichtig sei es, sagt ÖKKH-Geschäftsführerin Anita Kienesberger, „die Jugendlichen möglichst frühzeitig aufzufangen“. Denn neben möglichen körperlichen Beeinträchtigungen seien es oft auch innere Hürden, die ehemaligen KrebspatientInnen zu schaffen machen: „Schon der Schritt hinaus aus dem geschützten Bereich der Familie fällt vielen schwer“, schildert Kienesberger.

Eine umfassende Nachsorge ist auch gesellschaftlich höchst relevant, da 1 von 500 Erwachsenen in Europa Kinderkrebsüberlebende/r ist. Gleichzeitig ist die Vermeidung von Spätfolgen durch Verbesserungen in der Krebstherapie ein zentrales Forschungsanliegen im Bereich der Kinderonkologie. Herkömmliche Therapien müssen so optimiert werden, dass Spätfolgen verringert und im besten Fall ausgeschlossen werden können.

Wenn das Kind erwachsen wird

Unter Fachleuten herrscht international Einigkeit darüber, dass es für Krebsüberlebende einer lebenslangen Nachsorge bedarf. Da aber jede/r noch so junge/r KrebspatientIn auch einmal erwachsen wird, ist eine erfolgreiche Transition, also eine Überleitung von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin, eine besondere Herausforderung bei Krebs im Kindes- und Jugendalter.

Survivors erwarten sich von einer gelungenen Transition neben der Aufklärung über Spätfolgen Empfehlungen, an welche ExpertInnen sie sich im Erwachsenenalter wenden können. Denn AllgemeinmedizinerInnen, aber auch viele FachärztInnen sind mit den Spätfolgen von Kinderkrebserkrankungen nicht vertraut, weil sie nicht über das entsprechende Detailwissen verfügen. Gelingt diese Überleitung nicht, irren Survivors von einer/einem Ärztin zur/m andere/n. Eine Versorgungslücke, die es zu schließen gilt.