Was hat Sie dazu bewogen, die Selbsthilfe Pankreaskarzinom zu gründen?

Zuallererst persönliche Betroffenheit. Meine Mutter erhielt vor vier Jahren die Diagnose Pankreaskarzinom in einem sehr fortgeschrittenen Stadium. Die Erkrankung hat uns wie ein Schlag aus heiterem Himmel getroffen. Die ersten Gefühle waren Ungläubigkeit und Schock sowie ein ungeheurer Informationsbedarf.

Denn schließlich möchte man so rasch wie möglich alles über die Krankheit erfahren, um sich zu orientieren und um helfen zu können. Zum damaligen Zeitpunkt gab es noch keine Selbsthilfegruppe und ich fühlte mich in vielen Situationen alleingelassen. Leider hat meine Mutter nach nur knapp einem halben Jahr den Kampf gegen den Krebs verloren.

Aus diesem Hintergrund heraus ist der Wunsch entstanden, eine Anlaufstelle für Betroffene, aber auch Angehörige zu schaffen.

Welchen Sinn und welchen Zweck verfolgen Selbsthilfegruppen?

Selbsthilfe kann einen wichtigen Beitrag zur Bewältigung der Krankheit leisten! Selbsthilfe stellt aber auch eine wertvolle Ergänzung zum ärztlichen und psychotherapeutischen Behandlungsangebot dar. Natürlich spielt auch die persönliche Komponente eine Rolle.

Bei uns können sich Betroffene vertrauensvoll austauschen und leichter über Ängste und Sorgen sprechen – weil wir eben alle die gleiche Basis haben. Wir können an der Diagnose nichts ändern, aber viele Menschen wollen einfach nur mit jemandem reden, der sie voll und ganz versteht.

Inwiefern kann man sich wirklich „selbst helfen“?

Nur wenn ich informiert bin, kann ich auch Unterstützung geben – etwa im Rahmen von Behandlungsentscheidungen. Es ist sicherlich eine Gratwanderung in einer so lebensbedrohlichen Situation. Schließlich möchte man ja den geliebten Menschen um jeden Preis am Leben erhalten, nichts unversucht lassen und alles ausprobieren.

Dabei neigt man manchmal zu Übertreibung oder Überforderung. Aus der Erkrankung meiner Mutter habe ich gelernt, dass man es einfach auch als Angehöriger respektieren muss, wenn der Betroffene sagt: So jetzt ist es genug für mich.

Das ist sicherlich kein einfacher Schritt …

Zuwendung und Anteilnahme helfen bei der Krankheitsbewältigung, aber genauso wichtig ist, dass man die Entscheidung des Betroffenen respektiert. Und das fällt natürlich sehr schwer.

Welchen Part sollten Angehörige einnehmen?

Aufgrund der Tatsache, dass das Pankreaskarzinom zumeist in einem sehr fortgeschrittenen Stadium diagnostiziert wird, hat der Betroffene meist gar nicht die Möglichkeit, sich aktiv zu informieren. Genau hier spielen Angehörige eine wichtige Rolle! Das heißt, Unterstützung und Information sind neben Zuwendung und Anteilnahme ganz zentrale Aspekte.

Das ist natürlich ganz generell wichtig, aber das Pankreaskarzinom „rauscht“ derart schnell an einem vorbei, dass einfach wahnsinnig wenig Zeit bleibt. Und diese Zeit kann man gut nützen und versuchen, Dinge aufzuarbeiten, die vielleicht noch unausgesprochen sind.

Welche Angebote gibt es für Betroffene und Angehörige in Ihrer Selbsthilfegruppe?

Unserer Gruppe ist noch relativ jung – wir haben uns Anfang letzten Jahres gegründet. Wir bieten auf unserer Website eine breite Informationsplattform, die nicht nur über die Krankheit selbst, sondern auch über Ernährung, Komplementär- und Palliativmedizin aufklärt. Wir haben einen wissenschaftlichen Beirat, der uns dazu auch kompetent berät.

Neben der Website suchen wir auch den persönlichen Kontakt und haben regelmäßig in Wien, Linz und ab Juni auch in Innsbruck Treffen, bei denen wir Vorträge hören und uns danach darüber austauschen. Bauchspeicheldrüsenkrebs wird auch zunehmend zu einem gesundheitspolitischem Problem werden.

Als Selbsthilfegruppe sind uns außerdem Aufklärung und Awareness wichtig. Wir wollen das Thema einer breiten Öffentlichkeit vorstellen, denn was hilft das beste Unterstützungsangebot, wenn die Zielgruppe nichts davon weiß?     

Beratung finden Sie unter: www.selbsthilfe-pankreaskarzinom.at/