Das Multiple Myelom ist eine seltene Blutkrebserkrankung. Sie ist gekennzeichnet durch die bösartige Vermehrung von Plasmazellen, den so genannten Myelomzellen. Sie verdrängen die gesunden Blutzellen und verhindern dadurch eine normale Blutbildung. Die auftretenden Komplikationen werden häufig sehr spät diagnostiziert. Die Krankheit ist derzeit meist noch nicht heilbar, aber gut behandelbar.

 

In den letzten 5 Jahren wurden auf dem Gebiet der Behandlung des Multiplen Myeloms durch neue Medikamente große Fortschritte erzielt, die sich in einer verlängerten Lebenszeit zu Buche schlagen. Das Leben mit einer chronischen Erkrankung wie dem multiplen Myelom bedarf neben der guten medizinischen Versorgung auch einer guten Unterstützung der Betroffenen. Wir als Selbsthilfegruppe möchten den Betroffenen dabei helfen, ihre wertvolle Lebenszeit mit bestmöglicher Lebensqualität zu füllen.

 

Unsere Selbsthilfegruppe „Multiples Myelom Selbsthilfe Österreich“ wurde 2003 von Herrn Prof. Heinz Ludwig (Leiter des Wilhelminen Krebsforschungsinstituts) zusammen mit drei PatientInnen ins Leben gerufen und unterstützt seither gemeinnützig und ehrenamtlich mittlerweile über 500 Betroffene aus ganz Österreich. Unser Büro befindet sich im medizinischen Selbsthilfezentrum „Martha Frühwirth“ im 2. Wiener Gemeindebezirk, in dem wir mit weiteren 22 Selbsthilfegruppen unserer Arbeit nachgehen.

 

Wir sind selbst Betroffene, die am Multiplen Myelom erkrankt sind und die sich in den unterschiedlichsten Stadien und medizinischen Behandlungsformen befinden, sowie deren Angehörige.

 

Dadurch haben wir eine hohe Erfahrungskompetenz und wissen, was es heißt, mit einer chronischen Krankheit zu leben und den Alltag zu bewältigen. Die dadurch bedingte belastende Lebenssituation verbindet uns mit anderen Betroffenen.

 

Wir vertreten die Interessen der MyelompatientInnen als Mitglied in der ARGE und den Dachverbänden für Selbsthilfegruppen in Wien, Niederösterreich, Salzburg, Oberösterreich, Steiermark, Tirol, Burgenland und der Österreichischen Krebshilfe sowie bei zahlreichen europäischen und internationalen Organisationen.

 

 „Gemeinsam sind wir stärker“ ist unser Motto. Wir ermöglichen den Austausch von PatientInnen durch AnsprechpartnerInnen in ganz Österreich sowie durch PatientInnen- und Angehörigentreffen. Dabei haben Betroffene die Möglichkeit zu erfahren, wie andere PatientInnen denken, fühlen und mit der Krankheit umgehen - wie andere Menschen ihr Leben trotz Krankheit meistern, kann den Betroffenen helfen, eigene Bewältigungsstrategien zu finden.

 

 „Wissen macht stark“ – ein gut informierter und aufgeklärter Patient als Partner des Arztes kann aktiv an der Bekämpfung der Krankheit mitarbeiten. Daher liegt uns sehr viel an der regelmäßigen Weitergabe von hochwertiger, aktueller, medizinischer Information durch Vorträge von MyelomexpertInnen auf vielen, breit gefächerte Veranstaltungen wie z.B. Symposien, PatientInnentagen, PatientInnentreffen und spezielle Veranstaltungen, bei denen persönliche Fragen von PatientInnen von ExpertInnen beantwortet werden. Auch organisieren wir immer wieder gemeinsam mit Partnergruppen Veranstaltungen wie z.B. „Knochen im Fokus“.

 

Zusätzlich bieten wir eine Fülle von verschiedenen Ratgebern und Broschüren, die neben myelomspezifischer Information auch übergreifende Themen wie Schmerzen bei Krebs, chronische Müdigkeit, Hilfe für Angehörige und Patientenrechte umfassen, um nur einige zu nennen.

 

Die Bewusstseinsbildung in der Öffentlichkeit ist eine weitere, wichtige Arbeit. Unsere Selbsthilfegruppe ist daher regelmäßig auf Messen, Kongressen und weiteren Veranstaltungen von Partnergruppen im In- und Ausland vertreten, zuletzt z.B. bei der OeGHO 2016 (österreichische Gesellschaft für Hämatologie & medizinische Onkologie) in Wien.

 

Zur Stärkung des Wohlgefühls und der Vitalität für eine gute Lebensqualität bieten wir den PatientInnen und Angehörigen ein vielseitiges Angebot aus den Bereichen Bewegung, Kreativität, Ernährung und Psyche. Unter anderem organisiert unsere Selbsthilfegruppe  immer wieder folgende Veranstaltungen : spezielle Erste-Hilfe-Kurs für MyelompatientInnen, TCM-Kochkurs, Onko-Walking, Qi-Gong-Workshops, Heilsames Singen, Schere-Stein-Papier-Kreativworkshop, Heilpflanzen am Fensterbrett, Kräuterwanderungen, Kinesthetikworkshops sowie Angehörigentreffen.

 

Unser gesamtes Angebot sowie die Mitgliedschaft unserer Selbsthilfegruppe sind kostenlos.

Multiples Myelom Selbsthilfe Österreich – Wir sind für Sie da!

 

Kontakt

Multiples Myelom Selbsthilfe Österreich

Obere Augartenstraße 26-28

1020 Wien

01/29 30 887

0664 140 84 12

hilfe@multiplesmyelom.at

www.multiplesmyelom.at

www.facebook.com/multiplesmyelom