Beim Multiplen Myelom handelt es sich um eine Krebsart des Knochenmarks, bei der zu viele Plasmazellen, die für die Immunabwehr wichtig sind, gebildet werden. Dadurch wird die normale Blutbildung gehemmt. In weiterer Folge tritt eine Anämie auf, das Immunsystem ist stark geschwächt, die Knochen schmerzen und die Nierenfunktion nimmt deutlich ab.

Trotz dieser Symptome wird ein Multiples Myelom aber meist eher zufällig während einer routinemäßigen Blutuntersuchung entdeckt. In der Regel tritt die Erkrankung im letzten Lebensdrittel auf. Eine Heilung der Krankheit ist nach bisherigem Stand der medizinischen Forschung zwar noch nicht möglich, aber eine Stabilisierung der Erkrankung kann mit einer maßgeschneiderten Behandlung erreicht werden.

Die Studie

Von Februar bis April 2018 wurde unter 103 Betroffenen eine Umfrage mittels Fragebogen durchgeführt, in der die Myelom-PatientInnen ihre Situation darstellen und ihre Wünsche äußern konnten. Von den 103 Befragten waren 54 Personen männlich, 49 weiblich. Etwas mehr als die Hälfte der Befragten ist bereits über 60 Jahre alt, unter 40 war niemand.

Die Verteilung innerhalb Österreichs ist dabei relativ homogen, wenn auch der Raum Wien mit 29 Prozent der Befragten etwas heraussticht. Die Betroffenen wurden nach ihren Erwartungen an Ärzte und Therapien, nach dem Umgang mit der Krankheit, nach ihrer bevorzugten Therapieoption und nach ihrer Lebensqualität befragt.

Die Erwartungen

Dabei zeigte sich, dass sich 27 Prozent der Befragten von ihrem Arzt und dessen Team mehr Wissen über die Erkrankung wünschen. Ein Mehr an Hilfe und Beratung erwarten sich 21 Prozent der Befragten und immerhin 17 Prozent würden sich über mehr Information und Aufklärung freuen. Und was erwarten sich Betroffene von der Therapie selbst?

85% der Patienten wollen eine orale Therapie

Für mehr als die Hälfte (55 Prozent) steht, wenig überraschend, eine gute Wirkung und dadurch eine Besserung der Erkrankung im Mittelpunkt. Immerhin noch 14 Prozent wünschen sich weniger Nebenwirkungen und ebenfalls 14 Prozent der Befragten wären schon froh, wenn keine Verschlechterung eintritt.

Die Therapie

Nach den Punkten befragt, die den Betroffenen bei ihrer Therapie besonders wichtig sind, zeigt sich der Wunsch nach möglichst wenigen Rückfällen und keiner Verschlechterung des Gesundheitszustandes. Auch ein längeres Leben und der Wunsch nach wenigen Nebenwirkungen werden in großer Zahl genannt. Im Gegensatz dazu sind den Betroffenen möglichst wenige Krankenstände und regelmäßige Therapiepausen am wenigsten wichtig. Die Unwichtigkeit der Krankenstände erklärt sich mit dem relativ hohen Alter der Befragten.

Der nur sehr geringe Wunsch nach Therapiepausen darf aber als bemerkenswert gelten. Nach der bevorzugten Art der Therapie befragt, kristallisierte sich die Tablette mit über 85 Prozent als beliebteste Therapieoption heraus. Bei den belastenden Punkten der jeweiligen Therapie liegen die Nebenwirkungen mit Müdigkeit, Atemproblemen, Nierenbeschwerden, Übelkeit und häufigen Infektionen ganz vorn, erst auf Platz drei folgt die Angst vor Verschlechterung des gesundheitlichen Zustands.

Die Lebensqualität

Nach der Lebensqualität mit der Krankheit befragt, antworteten 66 Prozent der Befragten mit „Gut“, fast 8 Prozent sogar mit „Sehr gut“. Lediglich etwas mehr als 26 Prozent der Befragten geht es „Schlecht“ oder „Sehr schlecht“. Für eine unheilbare Krebserkrankung ein guter Wert. Den größten Einfluss auf die Lebensqualität haben für die Befragten die genannten Nebenwirkungen und die Rückfälle bzw. die Verschlechterung der Krankheit.

für nur 3% der Patienten ist eine Therapiepause sehr wichtig

Auch die dadurch eingeschränkte Aktivität im Alltag und das beeinträchtigte Sozialleben beschäftigen die Betroffenen. Die Art der Medikamenteneinnahme oder die Dauer der Behandlung hingegen störte kaum jemanden.

Der Rückfall

Knapp 40 Prozent der Befragten waren schon mindestens einmal von einem Rückfall bzw. einer Verschlechterung der Erkrankung betroffen. Fast zwei Drittel davon ging es während dieses Rückfalls schlecht oder sehr schlecht, bei 15 Prozent kamen auch Ängste und Depressionen mit dazu.

Nach ihren Gefühlen befragt, gaben 57 Prozent „Angst“ oder gar „Todesangst“ an, aber auch „Hilfslosigkeit“ oder „Traurigkeit“ standen im Vordergrund. Und natürlich wirkt sich eine Verschlechterung auch auf die Familie aus. Die Sorge und Angst um den Betroffenen steht dabei an erster Stelle.

Der Therapiewunsch

Knapp 60 Prozent der Befragten bevorzugen in Zukunft eine kontinuierliche Therapie mit Tabletten und dem Risiko von Nebenwirkungen, um die Krankheit in Schach zu halten. Die anderen 40 Prozent würden eher eine Infusions- oder Spritzentherapie über einen bestimmten Zeitraum wählen, um dann bis zur nächsten Verschlechterung keine Therapie bekommen zu müssen.